Am 22.04.2023 durfte Kathleen den kleinen Pepe und seine Familie kennenlernen. Pepe ist 4 Jahre alt und wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren.
Vermutlich hat er das Matthew Wood Syndrom.
Er ist ohne Augen geboren, trägt nun aber schon seit 2 Jahren Augenprothesen, damit die Augenhöhlen ausgefüllt sind und mitwachsen können.
Außerdem sind es sehr schöne blaue Augen und es fällt seinen Mitmenschen leichter mit ihm Kontakt aufzunehmen. Pepe ist ein aufgewecktes kleines Kerlchen.
Er hat eine starke Muskelhypotonie, kann den Kopf nicht selbstständig halten, krabbeln oder sitzen.
Das macht den Alltag oft anstrengend.
Aber er ist ein cleverer Junge und versteht viel, man muss sich nur die Zeit nehmen näher hinzuschauen. Er erkundet alles mit dem Mund und der Zunge und knabbert unheimlich gerne.
Eine kleine Freude könnten wir zum ersten Treffen gleich in Form eines Beißringes mitbringen. Er wird nur flüssig und mit hochkalorischer Nahrung ernährt. Pepe besucht einen integrativen Kindergarten, dort kümmert sich eine Krankenschwester ganz liebevoll um ihn.

Leider hat die Krankenkasse die für die weitere Entwicklung Pepes notwendige Spio Body-Inputorthese abgelehnt. Dieser speziellen Anzug fördert Pepes Entwicklung zum selbstständigen sitzen und krabbeln.

Wir werden natürlich alles mögliche probieren um Pepe und seinen Eltern zu helfen und freuen uns schon auf die Fortsetzung der Geschichte…

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