Kein Weg ist uns zu weit …
Am 08.03.2024 besuchten wir Lina und ihre Familie in Stapelburg. Ein großes Lächeln und ein warmer herzlicher Empfang begegnete uns, mit etwas Aufregung in der Luft.
In einem langen, emotionalen und tränenreichen Gespräch erfuhren wir von Linas Schicksal. Die Mama erzählte uns das Lina bis zu ihrem ersten Lebensjahr unauffällig war, sie lernte laufen, sprechen und machte all das was andere Kinder in ihrem Alter auch machen.
Eines Tages fing sie an zu schielen. Das bereitete der Mama Sorgen und sie ließ Lina untersuchen. Dabei kamen nach unzähligen Untersuchungen leider schwerwiegende Diagnosen zusammen.
Lina leidet am sogenannten Leigh-Syndrom, auch als subakute nekrotisierende Enzephalomyelopathie bezeichnet. Es ist eine der schwersten erblichen Hirnerkrankungen bei Kindern. Dabei bringen verschiedene Genmutationen die Mitochondrien aus dem Gleichgewicht, die eine wichtige Rolle im Energiehaushalt des Körpers spielen.
Außerdem leidet sie an der Charchot-Marie-Tooth-Erkrankung. Dies ist eine neurogenetische Erkrankung. 20-30 von 100.000 Personen sind betroffen. Die Krankheit manifestiert sich durch den Schwund von Muskulatur sowie durch Schmerzen und Muskelkrämpfe.
Keiner kann sagen, wie sich alles weiterentwickelt, wie schnell sie abbauen wird und wie Linas Lebenserwartung aussieht! Linas Wunsch ist es, Mickey und Minnie im Disneyland Paris zu treffen.
In Zusammenarbeit mit „Sunny Day’s Reisebüro Judith Bornhake“ wird sie dies jetzt schnellstmöglich erleben dürfen. Bald geht es in den Flieger und die Reise geht los.
Liebe Lina, wir wünschen dir nur das Beste und viel Spaß mit all den wunderschönen Disneyfiguren.